第805章 溯源
基本上，所有的医生都不愿意放弃自己的病人。但某些时候，他们也会劝家属放弃对患者进一步治疗的打算。
有些时候患者病情过重，现有的医疗水平和条件难以扭转病情。这种时候，重症医学科的医生们经常会劝患者家属放弃治疗。
治又治不好，使劲花钱，而且病人自己也很痛苦……这三个因素叠加在一起，才会让医生们自己打起退堂鼓。尤其是最后一条，在没有希望扭转病情的时候，看到自己的病人经受痛苦……这样的体验对医生们来说也和折磨无异。
比起这种折磨更进一步的，则是那些突然选择放弃的家属。很多重病人，在医生们殚精竭虑的治疗下，逐渐从生死一线到生命体征相对稳定，眼见已经穿过重重艰难险阻见到成功的曙光了。但在这时，家属却因为种种原因突然选择放弃治疗。
这种痛苦的感觉就更进了一步。和病人长期相处下来，医生当然会产生一些情感因素。就像是在战壕里一起奋战的战友一样，明明在一起刀山火海闯了过来，眼见已经快停战了，结果战友却被一发不知道从哪儿来的流弹击中了一样。
所以，在医生们给患者选择治疗方案的时候，有经验的医生们总会旁敲侧击的询问一下患者本人和家属的工作情况甚至家庭情况，由此来估计患者对于各种治疗方案的承受能力。某种程度上，这也是医生们为了让自己少遭些折磨的小技巧。
孙立恩现在就差不多到了这一步上——如果治疗的维持时间太短，那高昂的治疗费用就有可能让唐敏的父母直接放弃治疗。在孩子刚生病的时候，家长的治疗意愿一般都比较高。但……用一句不太恰当的比喻，久病床前无孝子。而对于一个仿佛吞金窟一样的病恹恹的孩子，也不是所有家长都能坚持着治下去的。
治疗维持时间，就成了一个非常重要的关键数据。可要命的是，这个数据……只能估算，而且还得用很长时间来估算。
“从根子上来说，aqp4蛋白表达不足，这是一种遗传病。如果它会开始影响人体的话，那就是从胎儿阶段就开始影响了。”对于治疗的维持时间，钱红军作为儿科主任最有发言权。“也就是说，它要逐渐开始影响人体，并且到达患者入院前的程度……七年是一个比较有参考价值的速度。”
“如果一次疗程之后，她的状态能够维持七年，那可真是天大的好消息了。”柳平川点了点头，然后又皱起了眉头，“那这样的话，她现在的那个侧脑室引流管是不是得早点拔掉？”
唐敏身上的侧脑室引流管是之前在沪市，远海医院的医生们为了缓解她的颅内压增高而设置的管道。如果真的和钱红军推测的一样，这套治疗的维持时间能够有个六七年，那这条管道就没有继续存在的意义了——在颅内压正常的情况下另开一条通道引流脑脊液，这可能会反而造成脑脊液过度引流并且造成颅内压过度下降。这反而会导致很麻烦的结果。
“那么，接下来你们的工作就是观察患儿情况，并且择期进行侧脑室引流管去除手术。”经过一阵激烈的讨论之后，坐在台下的科主任们得出了结论。“如果患儿在停药后的恶化速度足够缓慢，甚至可以考虑推迟第二阶段的治疗。”
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“听说你们科里的那个小姑娘治疗的结果不错？”结束了会诊之后，孙立恩被刘堂春一个电话叫到了办公室里。老刘同志和颜悦色的让孙立恩坐下，并且还递过来了一杯热茶——这热茶居然还是装在玻璃杯子里的。
“她对治疗的反应不错，而且现在也恢复了很大一部分的视力。”孙立恩客气了一下，然后接过茶杯轻轻啜饮了两口，刚才的讨论会上他说了不少话，现在还真的有些渴。“现在的问题是，眼科那边检查的结果仍然不算太理想——她的视野内还有些暗区。”
“和家属讨论一下吧。”刘堂春想了想后建议道，“能还给人家一个基本没有问题的孩子，这对家长来说意义重大。”
“明白。”孙立恩点了点头，这也是他的想法。反正有武田这个冤大头给钱，至少先做完两次治疗，把唐敏脑内的水肿区域压到最小嘛。
过了一会，刘堂春看孙立恩把茶喝下去一半了才说道，“我这次叫你来，主要还是你上午给我发的这个邮件的事儿。”
孙立恩连忙放下茶杯，从口袋里摸出本子和笔，做出一副准备聆听领导指示的模样，“您说。”
“你小子少跟我来这套。”刘堂春指着孙立恩笑骂道，“我上学的时候搞这一套，那就是准备在心里骂老师了。”
“向主席保证，小孙我可不敢骂您。”孙立恩笑着表了表忠心，然后问道，“我查了一下现行标准，唐敏她们家应该还暂时够不上重点遗传资源。但是……我担心这个够不上并不是因为没有广泛病变，而只是单纯的调查不足。”
刘堂春欣慰的点了点头，“我也在担心这个。”他问道，“你们调查进展到哪一步了？”
“已经给明确有过发病的唐敏的舅舅，还有她的表哥采了血样，结果应该这周就能出。”孙立恩答道，“我准备给唐敏的母亲也采血看看……不过继续往上追溯就不太可行了，唐敏的姥姥和姥爷都过世很久了。”
“唔……我有这么个想法。”刘堂春沉吟片刻后说道，“唐敏的父母是同乡吧？”
“应该是吧？”对于这个问题，孙立恩的回答显得有些没有底气。毕竟他也没问过这个问题。
“唐敏的病情要比她的舅舅更重，而且要严重的多。”刘堂春缓慢道，“如果这个遗传问题，并不是单纯来自于她的母系家族呢？”
“唐敏的父母如果是同乡，或者是血缘隔的比较远的亲属的话……确实有可能。”孙立恩一听这个也来了精神，“我现在就去采样！”
有些时候患者病情过重，现有的医疗水平和条件难以扭转病情。这种时候，重症医学科的医生们经常会劝患者家属放弃治疗。
治又治不好，使劲花钱，而且病人自己也很痛苦……这三个因素叠加在一起，才会让医生们自己打起退堂鼓。尤其是最后一条，在没有希望扭转病情的时候，看到自己的病人经受痛苦……这样的体验对医生们来说也和折磨无异。
比起这种折磨更进一步的，则是那些突然选择放弃的家属。很多重病人，在医生们殚精竭虑的治疗下，逐渐从生死一线到生命体征相对稳定，眼见已经穿过重重艰难险阻见到成功的曙光了。但在这时，家属却因为种种原因突然选择放弃治疗。
这种痛苦的感觉就更进了一步。和病人长期相处下来，医生当然会产生一些情感因素。就像是在战壕里一起奋战的战友一样，明明在一起刀山火海闯了过来，眼见已经快停战了，结果战友却被一发不知道从哪儿来的流弹击中了一样。
所以，在医生们给患者选择治疗方案的时候，有经验的医生们总会旁敲侧击的询问一下患者本人和家属的工作情况甚至家庭情况，由此来估计患者对于各种治疗方案的承受能力。某种程度上，这也是医生们为了让自己少遭些折磨的小技巧。
孙立恩现在就差不多到了这一步上——如果治疗的维持时间太短，那高昂的治疗费用就有可能让唐敏的父母直接放弃治疗。在孩子刚生病的时候，家长的治疗意愿一般都比较高。但……用一句不太恰当的比喻，久病床前无孝子。而对于一个仿佛吞金窟一样的病恹恹的孩子，也不是所有家长都能坚持着治下去的。
治疗维持时间，就成了一个非常重要的关键数据。可要命的是，这个数据……只能估算，而且还得用很长时间来估算。
“从根子上来说，aqp4蛋白表达不足，这是一种遗传病。如果它会开始影响人体的话，那就是从胎儿阶段就开始影响了。”对于治疗的维持时间，钱红军作为儿科主任最有发言权。“也就是说，它要逐渐开始影响人体，并且到达患者入院前的程度……七年是一个比较有参考价值的速度。”
“如果一次疗程之后，她的状态能够维持七年，那可真是天大的好消息了。”柳平川点了点头，然后又皱起了眉头，“那这样的话，她现在的那个侧脑室引流管是不是得早点拔掉？”
唐敏身上的侧脑室引流管是之前在沪市，远海医院的医生们为了缓解她的颅内压增高而设置的管道。如果真的和钱红军推测的一样，这套治疗的维持时间能够有个六七年，那这条管道就没有继续存在的意义了——在颅内压正常的情况下另开一条通道引流脑脊液，这可能会反而造成脑脊液过度引流并且造成颅内压过度下降。这反而会导致很麻烦的结果。
“那么，接下来你们的工作就是观察患儿情况，并且择期进行侧脑室引流管去除手术。”经过一阵激烈的讨论之后，坐在台下的科主任们得出了结论。“如果患儿在停药后的恶化速度足够缓慢，甚至可以考虑推迟第二阶段的治疗。”
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“听说你们科里的那个小姑娘治疗的结果不错？”结束了会诊之后，孙立恩被刘堂春一个电话叫到了办公室里。老刘同志和颜悦色的让孙立恩坐下，并且还递过来了一杯热茶——这热茶居然还是装在玻璃杯子里的。
“她对治疗的反应不错，而且现在也恢复了很大一部分的视力。”孙立恩客气了一下，然后接过茶杯轻轻啜饮了两口，刚才的讨论会上他说了不少话，现在还真的有些渴。“现在的问题是，眼科那边检查的结果仍然不算太理想——她的视野内还有些暗区。”
“和家属讨论一下吧。”刘堂春想了想后建议道，“能还给人家一个基本没有问题的孩子，这对家长来说意义重大。”
“明白。”孙立恩点了点头，这也是他的想法。反正有武田这个冤大头给钱，至少先做完两次治疗，把唐敏脑内的水肿区域压到最小嘛。
过了一会，刘堂春看孙立恩把茶喝下去一半了才说道，“我这次叫你来，主要还是你上午给我发的这个邮件的事儿。”
孙立恩连忙放下茶杯，从口袋里摸出本子和笔，做出一副准备聆听领导指示的模样，“您说。”
“你小子少跟我来这套。”刘堂春指着孙立恩笑骂道，“我上学的时候搞这一套，那就是准备在心里骂老师了。”
“向主席保证，小孙我可不敢骂您。”孙立恩笑着表了表忠心，然后问道，“我查了一下现行标准，唐敏她们家应该还暂时够不上重点遗传资源。但是……我担心这个够不上并不是因为没有广泛病变，而只是单纯的调查不足。”
刘堂春欣慰的点了点头，“我也在担心这个。”他问道，“你们调查进展到哪一步了？”
“已经给明确有过发病的唐敏的舅舅，还有她的表哥采了血样，结果应该这周就能出。”孙立恩答道，“我准备给唐敏的母亲也采血看看……不过继续往上追溯就不太可行了，唐敏的姥姥和姥爷都过世很久了。”
“唔……我有这么个想法。”刘堂春沉吟片刻后说道，“唐敏的父母是同乡吧？”
“应该是吧？”对于这个问题，孙立恩的回答显得有些没有底气。毕竟他也没问过这个问题。
“唐敏的病情要比她的舅舅更重，而且要严重的多。”刘堂春缓慢道，“如果这个遗传问题，并不是单纯来自于她的母系家族呢？”
“唐敏的父母如果是同乡，或者是血缘隔的比较远的亲属的话……确实有可能。”孙立恩一听这个也来了精神，“我现在就去采样！”