第1082章 罕见病悲歌
顾小凡在旁边看着一向心计百出的高媛圆，露出这样脆弱善良的样子，心里也不禁一阵柔软，没想到这母狐狸还有这样的一面啊……
此时，医院里的圣诞联欢会最后一个节目表演完毕了，现场一片掌声中，来参加的慈善探望的人们，一一给各个病人发送礼物，并轻声对他们说道：“上帝保佑你，圣诞快乐～”
每个病人都在护士的陪同下，得到一份精美的礼物，很多人都笑得像孩子一样开心。
馈赠礼物结束之后，病人被护士送回病房，享受拆开礼物的惊喜，而参加这次名人探访活动的人们都留了下来，大家围坐在一起。
负责组织众人的那位40多岁的男人，长相普通，戴着一副眼镜，显得有些书呆子气，满脸严肃地道：
“各位，今天的情况相信大家都已经看到了，我们基金会旗下的这家医院的病人是什么状况，这些病人在美国生存状况如何……马克，你还觉得我让你捐款是在危言耸听吗？”
那位一头卷发，穿着夹克的年轻人，连忙摆手苦笑道：“比尔，我明白了，我会捐款给你的基金会的，该死的，你都不能让每个人都和你一样把全部身价捐出去吧……”
比尔笑道：“那就是说，等你有孩子，你会成立一个基金会帮助别人吗？”
“当然。”那个叫马克的年轻人点了点头：“这样一个既可以帮助人，还可以继续控制公司股份，又可以避税合法盈利的做法，我为什么不去做呢？”
“这样就好。”比尔点了点头，继续对众人道：
“先生们，虽然我们可以捐款，但是我们要帮助各个领域的人，还有很多分项目，而我们面临的情势却非常严重，就像是你们今天看到的，像是渐冻症这样的罕见病，在全世界有70万的患者……而全球像是这样致命的罕见病还有五，六千种之多，我们基金会虽然成立了很多专科医院，但是我们经费与人力都很欠缺……我想我们挽救更多的人需要大家更多的……”
马克摆摆手打断他：“比尔，我明白你的意思，但是我觉得做这些事情不能光靠我们的力量，我们毕竟能力是有限的，我们要发动更多的大众，更多的社会资源才是。”
“你说的非常对。”比尔深深地叹了一口气：
“这就是基金会为什么要去成立这种罕见病专科医院，因为像是艾滋病，癌症这些病症大众都听说过，有无数的慈善机构都做着相关的工作，去帮助那些病人……但是百分99人却没有听说过渐冻症这种罕见疾病，普通人要花很大的气力去理解他要帮助的是什么人，这些病人面对是何种困难……这些渐冻症这些病人，除了我们基金会以外，几乎没有任何其他慈善组织去帮助他们。”
比尔说道这里，一直听着很茫然的邓紫琪，也插嘴问道：“美国不是有医疗保险吗？”
众人这才回头望过来，似乎很惊讶这里出现了一个小姑娘，一个在旁边的工作人员解释道：“这是推特公司董事长顾小凡先生的女伴。”
比尔这才明白过来，望了望迟到了顾小凡，神色似乎有些不满，然后才解释道：
“美国只有不到百分之20的人有医疗保险，而且医疗保险中，对于不同病种的报销金额也是不一样的，像是渐冻症这种罕见病，报销的比例并不高，病人还是需要自己出很多金额，对于普通家庭来说，这笔是很难承担的，所以更需要我们的帮助……”
旁边一位身材消瘦，说话声音异常温柔的中年白人接口道：
“比尔，我们都愿意去帮助渐冻症患者，可这事情不仅仅是钱的问题，而且更致命的是，由于对于这种罕见病很多人不熟悉，早期常常被诊断为颈椎病，推拿，牵引，手术，不仅会令病人家庭身心俱疲，还会耽误病情……而且病人一旦发病，就会有几年甚至十几年的都需要专人照顾，这笔费用之庞大，恐怕不是光我们几个人能一直维持的，毕竟我们也会老，我觉得我们重点，还是需要发动更多的人。”
旁边一个光头男人，也点头道：
“是啊，渐冻症虽然不能治疗，但是如果确诊的早，药物是可以延长病人状态很长时间的，不过那些药物专利都在几大药物集团手里，一年的药费就要几百万美元……
我们在座的每个人都肩负公司的发展与经营，还有那么多员工，不可能全部付出去负担所有这些病人的生活，何况全世界还有这么多困苦中的需要救助，我们能帮助多少……我觉得还是需要发动政府的力量，推动这种病人免费的医疗服务，欧洲那些福利国家不说，就像是跟我国情况差不多的中国，对于艾滋病人不是也有免费医疗吗？我们已经推动政府去学习这么做。”
比尔最后也点了点头：“是啊，还是需要动员民间与政府的力量，还要逼迫药厂方面解除的药物专利，并且推动政府加大对于这些疾病的研究补助……”
众人讨论来，讨论去，高媛圆算是听明白了，这帮人都有一颗做慈善的心，但是对于由他们负担所有的医疗款，都很抗拒，认为这不是长久之计，更多是需要大众与政府的支持，让更多人认识渐冻症这样的罕见病，重视它。
可一群人仿佛商量，似乎都没有什么好办法，能让大众认识到渐冻症这样的罕见病，而有人提出传统打公益广告的方式，传播效果是非常低的……
当听到一个病人一年的药费要几百万美金，高媛圆也是吓了一跳，刚才她才答应卡洛儿负担他爸爸的医疗费，可这……她根本付不起啊……
这可怎么办……高媛圆望着不远处陪着父亲的卡洛儿，心里不由犯难了。
这时候，就感觉到有人轻轻拍了拍她的胳膊，转头就看到顾小凡那张灿烂笑脸：“放心吧媛圆姐，事情总会有办法解决的。”
“你愿意出钱帮卡洛儿？”高媛圆惊喜地望着顾小凡。
“这种事情，要发动让大家一起来帮忙。”顾小凡笑眯眯地道，说完就站了起来，朗声道：“先生们，我有一个提议。”
此时，医院里的圣诞联欢会最后一个节目表演完毕了，现场一片掌声中，来参加的慈善探望的人们，一一给各个病人发送礼物，并轻声对他们说道：“上帝保佑你，圣诞快乐～”
每个病人都在护士的陪同下，得到一份精美的礼物，很多人都笑得像孩子一样开心。
馈赠礼物结束之后，病人被护士送回病房，享受拆开礼物的惊喜，而参加这次名人探访活动的人们都留了下来，大家围坐在一起。
负责组织众人的那位40多岁的男人，长相普通，戴着一副眼镜，显得有些书呆子气，满脸严肃地道：
“各位，今天的情况相信大家都已经看到了，我们基金会旗下的这家医院的病人是什么状况，这些病人在美国生存状况如何……马克，你还觉得我让你捐款是在危言耸听吗？”
那位一头卷发，穿着夹克的年轻人，连忙摆手苦笑道：“比尔，我明白了，我会捐款给你的基金会的，该死的，你都不能让每个人都和你一样把全部身价捐出去吧……”
比尔笑道：“那就是说，等你有孩子，你会成立一个基金会帮助别人吗？”
“当然。”那个叫马克的年轻人点了点头：“这样一个既可以帮助人，还可以继续控制公司股份，又可以避税合法盈利的做法，我为什么不去做呢？”
“这样就好。”比尔点了点头，继续对众人道：
“先生们，虽然我们可以捐款，但是我们要帮助各个领域的人，还有很多分项目，而我们面临的情势却非常严重，就像是你们今天看到的，像是渐冻症这样的罕见病，在全世界有70万的患者……而全球像是这样致命的罕见病还有五，六千种之多，我们基金会虽然成立了很多专科医院，但是我们经费与人力都很欠缺……我想我们挽救更多的人需要大家更多的……”
马克摆摆手打断他：“比尔，我明白你的意思，但是我觉得做这些事情不能光靠我们的力量，我们毕竟能力是有限的，我们要发动更多的大众，更多的社会资源才是。”
“你说的非常对。”比尔深深地叹了一口气：
“这就是基金会为什么要去成立这种罕见病专科医院，因为像是艾滋病，癌症这些病症大众都听说过，有无数的慈善机构都做着相关的工作，去帮助那些病人……但是百分99人却没有听说过渐冻症这种罕见疾病，普通人要花很大的气力去理解他要帮助的是什么人，这些病人面对是何种困难……这些渐冻症这些病人，除了我们基金会以外，几乎没有任何其他慈善组织去帮助他们。”
比尔说道这里，一直听着很茫然的邓紫琪，也插嘴问道：“美国不是有医疗保险吗？”
众人这才回头望过来，似乎很惊讶这里出现了一个小姑娘，一个在旁边的工作人员解释道：“这是推特公司董事长顾小凡先生的女伴。”
比尔这才明白过来，望了望迟到了顾小凡，神色似乎有些不满，然后才解释道：
“美国只有不到百分之20的人有医疗保险，而且医疗保险中，对于不同病种的报销金额也是不一样的，像是渐冻症这种罕见病，报销的比例并不高，病人还是需要自己出很多金额，对于普通家庭来说，这笔是很难承担的，所以更需要我们的帮助……”
旁边一位身材消瘦，说话声音异常温柔的中年白人接口道：
“比尔，我们都愿意去帮助渐冻症患者，可这事情不仅仅是钱的问题，而且更致命的是，由于对于这种罕见病很多人不熟悉，早期常常被诊断为颈椎病，推拿，牵引，手术，不仅会令病人家庭身心俱疲，还会耽误病情……而且病人一旦发病，就会有几年甚至十几年的都需要专人照顾，这笔费用之庞大，恐怕不是光我们几个人能一直维持的，毕竟我们也会老，我觉得我们重点，还是需要发动更多的人。”
旁边一个光头男人，也点头道：
“是啊，渐冻症虽然不能治疗，但是如果确诊的早，药物是可以延长病人状态很长时间的，不过那些药物专利都在几大药物集团手里，一年的药费就要几百万美元……
我们在座的每个人都肩负公司的发展与经营，还有那么多员工，不可能全部付出去负担所有这些病人的生活，何况全世界还有这么多困苦中的需要救助，我们能帮助多少……我觉得还是需要发动政府的力量，推动这种病人免费的医疗服务，欧洲那些福利国家不说，就像是跟我国情况差不多的中国，对于艾滋病人不是也有免费医疗吗？我们已经推动政府去学习这么做。”
比尔最后也点了点头：“是啊，还是需要动员民间与政府的力量，还要逼迫药厂方面解除的药物专利，并且推动政府加大对于这些疾病的研究补助……”
众人讨论来，讨论去，高媛圆算是听明白了，这帮人都有一颗做慈善的心，但是对于由他们负担所有的医疗款，都很抗拒，认为这不是长久之计，更多是需要大众与政府的支持，让更多人认识渐冻症这样的罕见病，重视它。
可一群人仿佛商量，似乎都没有什么好办法，能让大众认识到渐冻症这样的罕见病，而有人提出传统打公益广告的方式，传播效果是非常低的……
当听到一个病人一年的药费要几百万美金，高媛圆也是吓了一跳，刚才她才答应卡洛儿负担他爸爸的医疗费，可这……她根本付不起啊……
这可怎么办……高媛圆望着不远处陪着父亲的卡洛儿，心里不由犯难了。
这时候，就感觉到有人轻轻拍了拍她的胳膊，转头就看到顾小凡那张灿烂笑脸：“放心吧媛圆姐，事情总会有办法解决的。”
“你愿意出钱帮卡洛儿？”高媛圆惊喜地望着顾小凡。
“这种事情，要发动让大家一起来帮忙。”顾小凡笑眯眯地道，说完就站了起来，朗声道：“先生们，我有一个提议。”